Le coffre-fort des données de santé que constitue "Mon espace santé" distribue ses premières clés pour proposer un service de "prévention personnalisée", explique la Délégation au numérique santé (DNS). Depuis le 24 mai, en vertu de la publication d'un nouveau décret, Mon espace santé est enrichi de deux nouveaux usages rendus possibles grâce à l'exploitation des informations des patients.
Recevoir des messages personnalisés
Le premier permet aux utilisateurs de remplir des auto-questionnaires de préparation des bilans de prévention aux "âges clés de la vie" et de partager ces données avec les professionnels effecteurs des bilans. Ce service est facultatif. Le second permet aux titulaires d'un compte de recevoir "des messages personnalisés de prévention" via différentes fonctionnalités en fonction de leur profil, les invitant à certaines actions de prévention. A noter, et c'est important de le préciser, que l'envoi des messages de prévention est automatisé via des algorithmes. En d'autres termes, cela signifie que personne n'accède aux données (poids, âge, fumeur ou non, allergies...) du patient dans ce cadre.
Pour la DNS et l'Assurance maladie, le but de ces deux nouvelles fonctionnalités est de pousser les personnes à adopter des comportements favorables à leur santé. Elles expliquent s'appuyer sur "de nombreuses études en sciences comportementales" selon lesquelles lorsque les patients reçoivent des conseils de prévention personnalisés, ils sont plus susceptibles d'adopter des comportements favorables à leur santé et de rendre visite à leur médecin ou autre professionnel de santé pour leur suivi médical.
Les premières campagnes de prévention personnalisées seront testées cette année en reprenant "les enjeux prioritaires de santé publique". Leur impact sera évalué pour améliorer "la pertinence des recommandations adressées au patient". Les associations de patients sont associées à la gouvernance de cette nouvelle étape de Mon espace santé.
La Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) a rendu un avis sur le projet de décret. Dans sa délibération du 21 décembre 2023, elle a insisté sur la nécessité que l'information délivrée dans le cadre des messages de prévention personnalisée soit "précise et complète" en ce qui concerne "leur mode d'élaboration par un algorithme". Elle s'inquiétait par ailleurs qu'un message de prévention soit par erreur envoyé à la mauvaise personne. "Il apparaît nécessaire de considérer tous les cas dans lesquels le système pourrait, par erreur, adresser un message à une personne hors cible, ce qui aurait pour effet de l'inquiéter, ou au contraire omettrait d'envoyer un message important à une personne à risque. A cet égard, il semble important que le destinataire d'un message puisse échanger avec un professionnel habilité à cette fin, y compris pour comprendre la raison de l'envoi de ce message", notait-elle.
Le choix de la stratégie d'opt-out
Mon espace santé a été lancé en février 2022. Il s'agit, d'après l'Assurance maladie, d'un "espace numérique personnel et sécurisé" ayant vocation à devenir "le carnet de santé numérique interactif de tous les assurés". Aujourd'hui, plus de 12,5 millions de personnes ont activé leur profil. A noter que le gouvernement a choisi la stratégie d'opt-out : une notification a été adressée à tous les assurés les informant de l’arrivée de Mon Espace Santé avec indication des modalités d’activation et d’opposition. Si l’assuré ne s’est pas opposé pas à sa création dans un délai de six semaines, un compte a été automatiquement créé. Ainsi, tous les assurés disposent d’un espace santé et donc d’un dossier médical depuis mai 2022 (sauf ceux qui s’y seront opposés).
Au-delà de servir d'espace de stockage des données des patients, Mon espace santé propose une messagerie afin de pouvoir converser en toute sécurité avec les professionnels de santé, en particulier pour leur envoyer des documents. Enfin, un catalogue de services est proposé aux assurés. Lancé en novembre 2022, il contient désormais 31 sites et applications certifiées tels que Doctolib, Dépistetvous (plateforme pour le dépistage et la prévention des cancers) ou encore Mentor (service visant à obtenir des recommandations vaccinales personnalisées).
Les assurés ont le choix de partager leurs données
Compte tenu de la sensibilité des données, Mon espace santé prévoit un certain nombre de procédures à respecter pour le partage d'informations. Les assurés peuvent choisir s'ils souhaitent ou non que leurs documents médicaux soient visibles par ses professionnels de santé. S'ils acceptent, ils reçoivent une notification dès qu'un professionnel de santé consulte l'un de ses documents.
Ce sont Wordline et Atos qui ont été choisis en tant qu'hébergeurs. Le premier, au travers de sa filiale Santeos, stocke les données du dossier médical partagé (DMP) ; le second toutes les autres données de Mon espace santé.


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