Quelles nouveautés pour le Health Data Hub et Mon espace santé ?

L'Agence du numérique en santé (ANS), l'agence gouvernementale chargée de la santé numérique, a lancé une concertation du 22 novembre au 17 décembre 2023 sur sa nouvelle doctrine du numérique en santé. Cette sollicitation s'adresse à un large panel : "que vous soyez un usager, un patient, un citoyen intéressé par la e-santé, un professionnel de santé, une structure de santé ou une entreprise du numérique en santé (...)". 

Parmi la feuille de route de l'ANS, deux outils reposent sur la collecte et l'utilisation de données de santé : le Health Data Hub et Mon espace santé. Le premier est, pour rappel, une immense base qui regroupe toutes les données de santé des Français. Cette plateforme de données de santé se présente sous la forme d'un groupement d'intérêt public qui garantit "l'accès aisé et unifié, transparent et sécurisé aux données de santé pour améliorer la qualité des soins et l'accompagnement des patients". 

Plus de 66 millions de patients disposent de "Mon espace santé

Le second est une sorte de carnet de santé numérique sur lequel les usagers peuvent recevoir des documents (ordonnance, compte rendu de biologie...) et être joints par email par leurs professionnels de santé. "Plus de 66 millions de patients" en disposent d'un, d'après le décompte de l'ANS. Précision importante : en cas d'absence d'activation du compte ou d'opposition de la part d'un usager dans un délai de 6 semaines à compter de la réception du courrier, son profil a été automatique créé. En pratique, "plus de 9,6 millions d'usagers" ont activé leur espace. 

La feuille de route 2023-2025, soumise actuellement à concertation, comporte quatre axes pour le Health Data Hub. Le premier porte sur la réduction d'accès aux données de santé et la multiplication "des projets impactants". Dans les détails, l'ANS fixe à au premier trimestre 2024 la réduction à "7 mois" du délai moyen pour les projets mobilisant la base de données et prévoit "200 projets utilisant la plateforme technologique" au quatrième trimestre 2024.

Le deuxième axe est la mise à disposition des données de la base principale du système national des données de santé, l'enrichir et faciliter sa réutilisation. Le troisième vise à renforcer "les connexions de la plateforme de données de santé aux acteurs de l'écosystème" et le dernier a pour objectif "d'être à l'écoute de la société civile et co-construire une culture de la donnée de santé".

La participation à l'Espace européen des données de santé

Le Health Data Hub devrait avoir son équivalent européen, rappelle l'ANS dans sa feuille de route citant le projet de règlement européen visant à établir un "Espace européen des données de santé" en cours d'élaboration. La plateforme français est pleinement investie dans ce projet puisqu'elle a été sélectionnée par la Commission européenne pour préparer la mise en place de ce nouveau système. Les premiers projets devrait être opérationnels au quatrième trimestre 2024, prévoit l'Agence. 

En revanche, la feuille de route ne mentionne aucun projet de migration des données du Health Data Hub actuellement hébergées au sein d'Azure, le cloud computing de Microsoft. D'après les derniers échanges, rapportés par le député MoDem Philippe Latombe, "l'échéance d'un hébergement souverain a été repoussée au troisième trimestre 2025". 

Du côté de "Mon espace santé", la feuille de route rappelle les fonctionnalités qui ont été déployées au cours de l'année 2023 (connexion via France Connect, notifications sur l'application...) Actuellement, ce service propose trois fonctionnalités : un dossier médical, la messagerie de santé et un catalogue d'applications labellisées par l'Etat. Il est accessible en version web et via une application mobile. La plateforme compte "plus de 641 000 visiteurs uniques par semaine" et 25% des utilisateurs ont "complété leur profil médical". En tout, ce sont "150 millions de documents" qui ont été déposés dans le dossier médical, soit "plus de 15 millions de documents" par mois. 

Echange de données au sein du catalogue

Pour 2024, l'ambition est "d'ancrer Mon espace santé comme acteur majeur de la prévention personnalisé" ainsi que de "poursuivre la promesse (...) de rendre chacun acteur de sa santé en permettant la délégation à un proche aidant". Deux fonctionnalités seront également déployées : l'ouverture du catalogue d'applications avec possibilité pour les applications de déposer ou consulter des données et l'agenda. 

Dans les prochains mois et années, le principal chantier sera celui de l'Espace européen des données de santé. Le vote des commissions compétentes à l'échelle européenne doit avoir lieu le 28 novembre 2023. Les discussions risquent d'être tendues car les eurodéputés devront s'accorder sur des points particulièrement sensibles à savoir la réutilisation dite "secondaire" des données, c'est-à-dire par des tiers (autre que les patients eux-mêmes).

C'est ainsi que les assureurs – représentés par Insurance Europe, la fédération européenne de l'assurance et de la réassurance – souhaiteraient pouvoir réutiliser les données de santé, avait écrit son président Andreas Brandstette dans une lettre envoyée début octobre 2023 à la Commission européenne. "Une grande disponibilité des données anonymes peut permettre aux assureurs de proposer des tarifs plus abordables, de nouveaux services innovants axés sur la prévention et l'atténuation des risques et d'offrir une assurance pour des risques qui n'étaient pas assurables auparavant", jugeait-il.