Lancement de la première plateforme nationale de données de santé pour la médecine générale

Un consortium de six acteurs lance un entrepôt de données de santé dédié à la médecine de ville. Baptisée "Platform For Data in Primary care" (P4DP), elle est portée par le Collège National des Généralistes Enseignants (CNGE), le Health Data Hub, le Département d'Informatique et d'Information Médicales (D2IM) du CHU de Rouen, l'université Côte d'Azur, l'université de Rouen Normandie ainsi que l'entreprise Loamics.

Regrouper les données issues des logiciels métiers

"Aujourd'hui, les données dont nous disposons sont essentiellement des données médico-économiques liées au remboursement dans le cadre des actes financés par l'Assurance maladie", explique David Darmon, le vice-président santé de l’université Côte d’Azur et professeur de médecine générale, à L'Usine Digitale. Or, bien qu'elles soient utiles, ces données ne sont pas suffisantes car elles ne concernent que les informations relatives aux patients atteints de maladies chroniques pour qui les actes sont intégralement remboursés. "Nous n'avons pas d'information sur les raisons pour lesquelles les personnes viennent consulter les médecins généralistes et sur tous les autres diagnostics qui représentent plus de 80% des cas", ajoute-t-il. D'où l'idée de créer une nouvelle base regroupant toutes les données issues des logiciels utilisés par les médecins généralistes. 

Le projet a démarré à Nice "il y a 10 ans" par "un POC" démontrant qu'il était possible de "récupérer des données issues des logiciels des médecins généralistes, de créer une base de données et de pouvoir travailler dessus". Ce premier outil a notamment servi à développer un algorithme capable de prédire les hospitalisations et ainsi d'identifier les facteurs responsables de ce risque. Ce qui a montré qu'en s'appuyant sur des données de médecine de ville, "nous sommes en capacité de cibler certains facteurs à corriger pour réduire le risque d'hospitalisation et donc réduire le coût de santé", détaille le vice-président. 

Plus de 5 millions de données d'ici la fin 2025

P4DP a finalement été sélectionné dans le cadre d'un appel à manifestation d'intérêt (AMI) dans le cadre de France 2030, un vaste plan d'investissement de 54 milliards d'euros présenté par le président de la République Emmanuel Macron en octobre 2021. Cet entrepôt a pour objectif de rassembler les données issues de plus de 2000 cabinets ou structures médicales pluriprofessionnelles situés dans 35 régions françaises. Ce qui devrait correspondre d'ici la fin 2025 à plus de 5 millions de données. "La première année, nous visons 400 médecins et 800 médecins la deuxième année", précise David Darmon. Le nombre exact de médecins intégrés jusqu'ici sera annoncé lors du congrès du Collège National des Généralistes Enseignants (CNGE) qui se tient du 29 novembre au 1er décembre 2023 à Lyon. 

En pratique, trois types d'applications seront mis en oeuvre au travers de l'entrepôt de données. Le premier est de faire de la data visualisation à destination des chercheurs et des médecins. Ces derniers pourront ainsi bénéficier de "tableaux de restitution des pratiques avec des traitements statistiques de leurs activités, des maladies fréquentes, des motifs de consultation, l'état de santé des patients...", indique l'enseignant. La deuxième application concerne la veille épidémiologique et la dernière a pour objectif "d'identifier les patients avec des caractéristiques particulières afin de pouvoir les intégrer à des protocoles de soin".  

A noter que les cas d'usage de cet entrepôt sont bien plus larges puisque les chercheurs pourront demander d'accéder aux données. Les porteurs de projet devront faire une demande, laquelle passera devant un conseil scientifique et éthique. Il devra s'assurer que "la demande est cohérente par rapport aux données présentes dans l'entrepôt et que leur utilisation est bien conforme à la réglementation et à l'éthique". Une partie des données sera également versée dans le Health Data Hub, l'immense base regroupant les données de santé des Français. 

Réussir à fédérer des informations éparpillées

Côté technique, l'entreprise Loamics a été choisie bien qu'elle ne soit pas spécialisée dans la santé. Cette filiale d'Energisme commercialise un logiciel dédié à la gestion des données. Elle a été sélectionnée en tant que "cheffe de file industrielle" car elle a "les compétences de pouvoir fédérer des informations issues de systèmes d'information hétérogènes". Un point particulièrement important car le parc logiciel des médecins généralistes n'est absolument pas uniforme. "Pour n'exclure personne, il fallait pouvoir collecter les informations quelles que soient leurs sources", explique David Darmon. 

La collecte des données ne va débuter qu'au "premier semestre 2024". Car, règlementation oblige, les médecins généralistes doivent informer leurs patients de cette collecte. "Nous allons utilisons tous les moyens possibles : affiche dans les salles d'attente, information directe par le médecin, communication sur les réseaux sociaux, dans les quotidiens régionaux, sur le site internet...", détaille le vice-président. Les patients auront un droit de retrait à tout moment, ajoute-t-il. Ils pourront également choisir dans quelle étude ils souhaitent que leurs données soient utilisées. Par ailleurs, les données collectées seront pseudonymisées, c'est-à-dire qu'elles ne pourront plus être attribuées une personne physique identifiée sans information supplémentaire. 

Un outil souverain

Ce fonctionnement fait, pour David Darmon, la spécificité de ce projet. "Il y a une véritable gouvernance très fine des données, complètement souveraine et avec une technologie française", se réjouit-il. L'entrepôt est hébergé par un hébergeur de données de santé "français". Son identité n'a pas été dévoilée pour l'instant.