"Mon Espace Santé est la pierre angulaire de l'usage des données de santé", Hela Ghariani (DNS)

"Le coeur de la finalité est de doter chaque concitoyen d'un carnet de santé numérique qui soit un service public, gratuit, universel et accessible à tous et qui permet de récupérer ses données de santé", résume Hela Ghariani, co-responsable du numérique en santé au sein de la Délégation du numérique en santé (ministère de la Santé), à propos de Mon Espace Santé. 

L'échec du Dossier Médical Partagé

Mon Espace Santé s'inscrit dans une longue lignée de projets. Le "Dossier Médical Partagé" (DMP) a ainsi été créé par la loi du 13 août 2004 avec pour objectif d'améliorer la coordination des soins grâce au partage des données de santé du patient entre les professionnels de santé assurant sa prise en charge. Etaient également attendues des économies sur les dépenses de l'Assurance maladie avec la réduction des actes redondants. Malgré une relance en 2010, le nombre de DMP n'a jamais décollé. "Il y a deux ans, avec les collègues de l'Assurance maladie, nous nous sommes dit que nous allions prendre le taureau par les cornes et faire en sorte que le DMP fonctionne", raconte Hela Ghariani à L'Usine Digitale. 

Avec Mon Espace Santé, la stratégie a été complètement revue puisque la loi du 7 décembre 2020 a choisi le principe d'une ouverture automatique sauf exercice d'un droit d'opposition. A noter que la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) n'a pas été consultée sur ce principe d'opt-out car l'article, non prévu dans le texte initial, résultait d'un amendement. Soulignons également que s'agissant de données de santé, soit d'informations particulièrement sensibles, la démarche s'inscrit à contre-courant du recueil préalable du consentement. "Il n'y a aucune polémique sur Mon Espace Santé, indique la co-responsable. Pour tout vous dire, depuis le lancement du dispositif, seuls 1,4% des citoyens se sont finalement opposés à l'ouverture de leur compte."

Rompre avec le cercle vicieux du DMP

L'objectif de l'opt-out est d'éviter le cercle vicieux du DMP, nous explique Annika Dinis, à la tête de la direction opérationnelle du numérique et de l'innovation en santé de la Caisse nationale de l'Assurance maladie (Cnam). "Puisque peu de patients l'avaient, peu de médecins l'alimentaient. Ajoutons que le numérique n'avait pas la même place qu'aujourd'hui."

Sur les 69 millions de comptes, "il y a plus de 13 millions d'espaces santé qui sont activés, soit plus de 13% d'activation", précise Hela Ghariani. Elle note "une véritable accélération" sur les trois derniers mois : "on est en moyenne sur 500 000 personnes chaque mois qui active leur espace. C'est l'équivalent des habitants de la ville de Lyon". "C'est notamment lié au fait que les personnes commencent à recevoir des documents", analyse-t-elle. Le premier usage de Mon Espace Santé est effectivement de stocker de façon sécurisée ses données de santé (résultats d'analyse biologique, compte-rendu, ordonnance, lettre de liaison...).

Chaque assuré peut définir les règles d'accès à ses documents en bloquant certains professionnels de santé et/ ou en masquant les documents de leur choix, ce qui les rend invisibles aux professionnels qui les consultent. 

Une correspondance à l'initiative du professionnel 

Mon Espace Santé propose également une messagerie. Avec l'activation de son profil, l'usage dispose automatiquement d'une adresse email composée de son identité nationale de santé (INS). L’échange doit être initié par un professionnel de santé, qui peut y mettre fin à tout moment. Ainsi, à l’exception des pharmacies équipées d’une boîte aux lettres (BAL) numérique MSSanté organisationnelle référencée dans l’annuaire santé géré par l’Agence du numérique en santé (ANS) auxquelles il peut adresser un message via Mon Espace Santé, le patient ne peut pas écrire de sa propre initiative à un professionnel. 

"C'était la messagerie qui avait été créée par l'Agence du numérique en santé pour les professionnels au départ, indique Hela Ghariani. L'objectif était d'avoir un outil sécurisé autant pour les professionnels entre eux que pour les patients." En avril dernier, on comptabilisait "plus de cinq millions de messages échangés", ce qui signifie que "presque 15 000 professionnels de santé" ont utilisé cette fonctionnalité. 

Des services et applications préalablement validés

Est également proposé un catalogue de services et d'applications. Elle permet aux assurés de n'accéder qu'à des services et applications validés au travers de plus de 150 critères. Ce référencement est à l'initiative des industriels puis un collège d'experts de l'Assurance maladie (la Commission du référencement) étudie leurs dossiers. En pratique, "les rejets sont rares car nous sommes dans une démarche constructive et d'accompagnement", indique Annika Dinis. 

"Il reste encore pas mal de chantiers, détaille Hela Ghariani. Notamment d'ouvrir la possibilité pour les patients d'échanger des données entre applications référées dans Mon Espace Santé." Au-delà de l'aspect purement technique, cela nécessite de s'assurer que les informations sont bien protégées. C'est d'ailleurs l'un des points soulevés par la Cour des comptes dans son rapport 2024 sur l'application des lois de financement de la sécurité sociale, publié en mai dernier. Dans la section consacrée aux "contraintes de sécurité des données à mieux prendre en compte", la Cour rappelle que "le fonctionnement des applications tierces est susceptible de s'appuyer sur des sous-traitants localisés à l'étranger, donnant lieu à des transferts de données". Elle mentionne également la tension entre partage de données entre professionnels et "niveau de protection élevé contre les intrusions". Il s'agit du "défi technique principal pour la réussite du projet dans la durée". 

La prévention, un premier cas d'usage de réutilisation des données

Depuis le 30 avril, Mon Espace Santé s'est doté d'un agenda. Il rassemble tous les rendez-vous importants pour le suivi de sa santé (examen, dépistage, vaccination...). Il est également possible d'ajouter personnellement des rendez-vous avec les professionnels de santé de son choix. Des notifications de rappel sont envoyées par email et au sein de l'espace pour éviter les oublis. 

Egalement, Mon Espace Santé propose des messages personnalisés de prévention, conçus à partir de questionnaires de préparation des bilans de prévention. L'envoi des messages de prévention est automatisé via des algorithmes. En d'autres termes, cela signifie que personne n'accède aux données (poids, âge, fumeur ou non, allergies...) du patient dans ce cadre. Les premières campagnes de prévention personnalisées seront testées cette année en reprenant "les enjeux prioritaires de santé publique". Leur impact sera évalué pour améliorer "la pertinence des recommandations adressées au patient". 

L'interopérabilité avec les logiciels métiers 

Il reste désormais à conserver cette dynamique accélération pour que les assurés utilisent réellement Mon Espace Santé au quotidien. Le succès de ce service repose également sur les professionnels de santé. La question de l'interopérabilité entre les logiciels métiers et Mon Espace Santé est centrale. "Quand il se connecte à la fiche patient dans son logiciel, nous voulons que le professionnel ait automatiquement une notification qui l'informe qu'un nouveau document a été déposé par exemple, détaille Hela Ghariani. C'est un chantier en cours mené avec les éditeurs pour le faire le plus intelligemment possible."