SOS Médecins crée un entrepôt de données de santé pour optimiser les prises en charge

C'est une nouvelle étape majeure que vient de franchir l'entrepôt de données de santé piloté par SOS Médecins France, structure associative qui réunit 64 associations et 1300 médecins pour des urgences médicales générales, hors urgences vitales, sur l'ensemble du territoire français. CONTACT, nom donné à l'entrepôt, a reçu en août dernier l'autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil), a indiqué SOS Médecins France le 2 septembre 2024. 

De la prise d'appel à la consultation finale 

L'entrepôt va collecter, traiter, stocker et mettre à disposition les données des millions de patients traitées chaque année. Dans le détail, cette structure centralisée va héberger "les données de prises d'appel, les données administratives pures (l'identité du patient, le lieu de la visite, de la consultation ou la téléconsultation), les données liées à la consultation en elle-même (les paramètres vitaux, le diagnostic...), les données liées aux prescriptions (ordonnances, imageries, laboratoires...) et les données de suivi du patient", indique Céline Falco, médecin et coordinatrice du projet CONTACT, sollicitée par L'Usine Digitale. Les données collectées seront codées selon la CISP-2 (International Classification of Primary Care) et répondront à des standards d’interopérabilité (OMOP).

L'entrepôt a "quatre finalités principales", poursuit-elle : améliorer les pratiques de SOS Médecins, en particulier la prise en charge des patients, optimiser les trajectoires et parcours de soins, favoriser l'accès aux soins pour tous et participer à la recherche en médecine générale. SOS Médecins souhaite ainsi devenir "un acteur de l'innovation en santé", explique la professionnelle. Le développement d'algorithmes est prévu pour une meilleure prise en charge des patients.

Un financement en fonds propres

Le projet est né en 2022 à l'initiative de Céline Falco qui déplorait l'indisponibilité des données collectées par SOS Médecins, pourtant si précieuses pour mener des recherches en santé. "On avait les données de l'hôpital, celles de la ville. Mais entre les deux, rien", raconte-t-elle. D'où l'idée de construire un entrepôt. Le projet a été validé par SOS Médecins France qui finance en fonds propres la quasi-intégralité du projet accompagné modestement par Santé Publique France, l'établissement public ayant pour mission d'améliorer et de protéger la santé des populations rattaché au ministère de la Santé. Depuis juin 2023, ce sont trois personnes - dont Céline Falco - qui s'occupent de ce projet. 

Il faut désormais que les 64 associations qui composent SOS Médecins France acceptent formellement de faire remonter les données qu'elles collectent au quotidien dans l'entrepôt. Ce qui doit être fait dans les prochaines semaines, précise Céline Falco. Cette étape passée, CONTACT prendra réellement forme puisque "les pipes techniques" développés par la start-up Arkhn sont prêts. Cette jeune pousse, qui a déjà collaboré avec l'Institut national de recherche en sciences et technologies du numérique (Inria), propose une solution d'entrepôt de données de santé. Elle accompagne aujourd'hui plus de 10 établissements de santé.

Six à huit semaines pour étudier les dossiers 

Une fois mis en place, les chercheurs, organisations privées et publiques pourront déposer un dossier pour accéder aux données de l'entrepôt dans le cadre d'un projet défini. La procédure d'une durée de six semaines à deux mois comprend l'étude du dossier par "une équipe opérationnelle" qui vérifiera l'absence de "freins techniques", par un comité scientifique et un comité stratégique, détaille Céline Falco. Côté business model, les utilisateurs de la donnée devront s'acquitter du coût marginal de mise à disposition de la donnée ainsi que de celui pour accéder à l'infrastructure stockant les données. La coordinatrice rappelle en effet qu'en France il est interdit de vendre directement des données de santé.

Compte tenu des coûts de maintien d'un entrepôt de santé, SOS Médecins compte désormais sur les institutions et les entreprises pour faire vivre ce projet. Il y a de grandes chances que ces derniers soient intéressés par ces données inédites puisque l'association traite 6 millions d'appels par an, procède à 2,6 millions de visites à domicile par an et à 1,1 million de consultations dans des points fixes.